Trelew

«Esta enfermedad es arrasante», el conmovedor mensaje de la mamá de Ia nena con síndrome urémico hemolítico

nena sindrome uremico

La historia de Isabella Solís, una nena de Trelew, es un testimonio crudo sobre cómo el Síndrome Urémico Hemolítico (SUH) puede irrumpir en la vida de una familia sin previo aviso, incluso en casos donde la alimentación y los cuidados son estrictos. Su mamá relató el camino médico y emocional que atravesaron desde el 30 de octubre, cuando todo comenzó con una diarrea que no parecía normal.

A primera hora de ese día, ante el síntoma inicial, la madre se comunicó con su pediatra. Ese mismo “ángel de la guarda”, como luego la describiría, ordenó estudios de sangre, orina y materia fecal. Lo que parecía un cuadro leve se transformó rápidamente en una secuencia alarmante: en la madrugada del 31, Isabella comenzó con diarreas cada hora y media, y poco después apareció sangre en las deposiciones. Fue entonces cuando la familia comprendió que algo grave estaba ocurriendo.

isabella carta

Tras no ser atendidas en un primer hospital, se dirigieron al de Trelew. A las 8.20, Isabella quedó en observación por deshidratación. Los estudios enviados por su pediatra confirmaron rotavirus, por lo que recibieron el alta ese mismo viernes. Pero la situación no mejoró: durante ese fin de semana la niña continuó con diarreas, dejó de caminar y dormía casi todo el día. El domingo por la noche comenzó a vomitar y regresaron de urgencia al hospital. Allí le detectaron un cuadro severo de deshidratación y quedó internada.

El lunes la madre notó que algo no estaba bien y volvió antes del mediodía al hospital. Al entrar a la habitación vio a su familia llorando. Una médica que aparecía por primera vez —la terapista— informaba que los análisis habían revelado un diagnóstico devastador: Síndrome Urémico Hemolítico. El hospital no contaba con el equipo profesional completo para tratarla, ya que la especialista no estaba en la zona, por lo que la derivación a Comodoro Rivadavia estaba prevista para el miércoles.

En ese momento intervino nuevamente la pediatra de cabecera, Ana Montero, quien aceleró las gestiones: “Te vas en una hora a Comodoro”, le dijo a la madre.

«Y ahí empezó otro viaje: la decidía, el enojo, la tristeza, la incertidumbre, la poca información… hasta que llego toda la información».

Durante los días más críticos estuvo al borde de ingresar a quirófano para iniciar diálisis, ya que llevaba aproximadamente cinco días sin orinar. Tenía cuatro vías colocadas y recibió cuatro transfusiones de sangre. Pero cuando ya se preparaban para el procedimiento, ocurrió el giro inesperado: Isabella orinó. Ese pequeño indicio de recuperación cambió el rumbo de su tratamiento.

La familia agradece al equipo médico del Hospital de Comodoro Rivadavia, en especial a la UTIP, por su profesionalismo y calidad humana durante la internación. También reconocen la contención de su comunidad, afectos, trabajos, y de otras madres que atravesaron situaciones similares y les transmitieron fe cuando el panorama era incierto.

Hoy, Isabella continúa en seguimiento médico.

Hoy Isabella tiene hipertension, una dieta baja en sodio y baja en proteínas (ya que su riñón fue afectado), anemica y bueno no vamos a culpar de todo al SUH pero sigue siendo Aplv y alérgica al huevo; por lo que su dieta se basa en frutas y verduras.

La mamá de Isabella decidió contar la historia para generar conciencia. A pesar de ser una niña extremadamente cuidada —sin lácteos, sin carnes jugosas, sin embutidos, sin alimentos de riesgo— la familia desconoce dónde se produjo el contagio. La culpa la atravesó durante semanas, hasta que alguien le dijo una frase que la ayudó a liberar parte del peso: “Es mala suerte; no hay nadie más cuidadoso”.

Por eso, su mensaje final es claro y urgente:  El SUH es una enfermedad arrasadora y, muchas veces, no da segundas oportunidades.

La familia insiste en medidas preventivas básicas pero vitales: lavarse las manos; usar agua segura; lavar frutas y verduras con una gota de lavandina; evitar lácteos sin control adecuado; capacitarse en manipulación de alimentos si se tiene un comercio; no ofrecer a los niños carnes jugosas, hamburguesas, embutidos o preparaciones de riesgo. “Tienen toda la vida para comer porquerías”, dice la madre con sinceridad.

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