En la ciudad de Puerto Madryn, vive una adolescente de 14 años que avanza en un camino que nadie querría transitar: que su vida esté marcada por la espera de un medicamento vital. Se trata de Ainara, diagnosticada con atrofia muscular espinal tipo 3 (AME 3), una enfermedad poco frecuente, progresiva, que afecta las neuronas motoras y reduce la movilidad del cuerpo.
Hasta fines de 2023, Ainara recibía el fármaco Spinraza –uno de los tratamientos más avanzados para su patología– y gracias a ello pudo dar pasos importantes: asistir al colegio, caminar por sus propios medios y llevar una vida relativamente cercana a la de sus pares.
Sin embargo, ese panorama cambió drásticamente: desde fines de 2023 el tratamiento fue interrumpido pese a que existe una sentencia judicial que ordena la continuidad del mismo. Ninguna de las partes —el Estado nacional o la obra social ADOS— ha respondido de manera efectiva al reclamo.
¿Por qué es tan urgente el tratamiento y qué implica su ausencia?
Cada dosis de Spinraza cuesta unos 30.000 dólares, y su esquema inicia con una fase de carga (las primeras cuatro aplicaciones cada 15 días) y continúa con una de mantenimiento cada cuatro meses.
Durante los primeros años de tratamiento, la medicación logró frenar el avance de la enfermedad en Ainara, mejorando su fuerza muscular y movilidad. Pero desde la interrupción, la debilidad se intensificó, las caídas frecuentes se volvieron parte de su cotidianidad y la silla de ruedas plegable se transformó en un instrumento casi obligatorio para asistir al colegio.
La kinesiología e hidroterapia que recibe tres veces por semana alivian los síntomas y retrasan la progresión, pero no sustituyen el efecto del medicamento: sin Spinraza, la enfermedad sigue avanzando.
Un fallo judicial sin cumplimiento: derechos vulnerados
El caso de Ainara tiene todas las aristas de una falla institucional: fallo judicial que ordena el tratamiento, haberse accedido a él previamente, interrupción sin explicación satisfactoria, y falta de respuesta formal por parte de la obra social y el Estado. La madre, Belén Camacho, expresó con angustia: “Mi hija necesita el medicamento para no seguir perdiendo vida”.
Mientras tanto, la obra social aduce falta de fondos para la continuidad del tratamiento, y el Estado nacional señala que la cobertura corresponde a ADOS. Ninguno de los actores da por resuelto el reclamo.
Esto deja en evidencia dos problemas estructurales: por un lado, la vulnerabilidad que padecen las enfermedades poco frecuentes en cuanto a cobertura; por otro, la lentitud o inacción de los mecanismos legales/médicos que deberían garantizar el derecho a la salud.